PKU Aile Derneği ve Nutricia Türkiye, Fenilketonüri (PKU) Hastalığına Dikkat Çekiyor: "Bugünün Menüsünde Emek Var"

Kalıtsal metabolik hastalıkların beslenme tedavisine yönelik tahliller sunan Nutricia Türkiye, 1 Haziran Ulusal Fenilketonüri (PKU) Günü’nde PKU Aile Derneği iş birliğiyle PKU hastalığı ve ömür uzunluğu düşük proteinli beslenmek zorunda olan  tüm bireylerin toplumsal hayatta karşılaştığı zorluklara ait farkındalık oluşturma maksadıyla bir kampanyaya imza atarken, farklı beslenme tedavileri alan bireylerin yanında olmayı sürdürüyor.

Dışarıda yemek sipariş etmek ne kadar güç olabilir? ‘PKU’lular bilir…

Kalıtsal bir metabolik hastalık olan fenilketonüri, kısaca PKU, bireylerin ömürleri boyunca doğal proteinden kısıtlı bir diyet uygulamalarını gerektiriyor. PKU'lu bireylerin toplumsal ömürlerini büyük ölçüde etkileyen bu özel beslenmeye uygun seçenekleri dışarıda yemek yerken bulmanın zorluklarından yola çıkılarak başlatılan kampanyada, ömrün her alanında toplumsal   farkındalığın değeri bir defa daha vurgulanıyor.

 “Bugünün menüsünde emek var” farkındalık kampanyasına dayanak veren Ezo Sunal, PKU’lu bir genç ve annesiyle bir ortaya gelerek, günlük beslenme tertiplerine ahengin gerekliliğine dikkat çekmek emeliyle düşük proteinli yiyecek siparişi vermek üzere restoran, kafe ve pastane gibisi işletmelerle irtibata geçti. Yapılan görüşmeler sırasında hayatı boyunca yediklerine son derece dikkat etmesi gereken ve bilhassa konut dışında kısıtlı alternatifleri bulunan PKU’lu bireylerin özel beslenme gereksinimlerine uygun yiyecekler bulmanın kolay olmadığının bir kere daha altı çizildi. Yumurtasız menemen, etsiz köfte, düşük proteinli un ile yumurtasız pasta olur mu sorusunun sık sık gündeme geldiği kampanyada, küçük ayrıntıların PKU’lu bireylerin günlük hayatlarında ne kadar kıymetli olduğu vurgulandı.

Nutricia Türkiye Uzman Beslenme Yöneticisi Cenk Kurt, bu gerçeklikten yola çıkarak başlattıkları kampanyanın iç görülerini paylaştı: “Hem özel beslenme tedavisi gerektiren kalıtsal metabolik hastalıklarla çaba eden bireyler, hem de yakınları için emek ve özveri isteyen beslenme tedavileri, toplumsal hayatta da epeyce zorlayıcı durumlara neden olabiliyor. PKU Aile Derneği ve Nutricia Türkiye olarak, PKU’lu bireylerin bilhassa kendi mutfakları dışında yemek siparişi verirken karşılaştıkları zorlukları ele alarak, tüm toplumsal hayatlarına ışık tutmayı ve güçlü bir farkındalık oluşturmayı amaçladık. Farkındalık kampanyası kapsamında bağlantıya geçilen restoranların menülerinde PKU’lu bireylerin uygulaması gereken özel diyete uygun seçeneklerin kısıtlı olması sebebiyle   restoranların alternatif tahlil teklifleri ile dayanak olmaya çalıştıklarını gördük. Toplumsal hayatın değerli bir modülü olan dışarıda yemek yemek bu bireylerin hareket alanlarını daraltabiliyor.  PKU’lu bireylerin hayatları boyunca karşılaştıkları bu zorluğun altını çizerek toplumda genel bir farkındalık yaratmak istiyoruz. Nutricia Türkiye olarak gerek eser ve hizmetlerimiz, gerekse hayata geçirdiğimiz farkındalık kampanyalarımız ile PKU ve öteki metabolik hastalıklara sahip bireylerin ömürlerinde karşılaştıkları zorluklarda yanlarında olmaya çalışıyoruz. “

Fenilketonüri (PKU) de erken teşhis ve tedavinin değerine değinen PKU Aile Derneği Yönetim Kurulu Lideri Deniz Atakay ülkemizdeki sayılara da dikkat çekti: “Sağlık Bakanlığı Halk Sağlığı verilerine* nazaran, her 6.228 yenidoğandan biri PKU  tanısı alıyor, bu da her yıl yaklaşık 200 yeni PKU'lu bebeğin ortamıza katıldığını gösteriyor. Doğum sonrası alınan topuk kanıyla teşhis edilen  PKU, nizamlı takip ile tedavi edilmezse, zihinsel ve fizikî sıkıntılara yol açabiliyor. Hayatları boyunca doğal protein kaynaklarını çok kısıtlı tüketebilen PKU’lu bireyler için düşük proteinli diyetlere uyulması tedavide kritik bir role sahip. Lakin PKU ile uğraş eden birçok kişinin, bilhassa toplumsal ömürde bu diyeti uygulamakta zorlandığını gözlemliyoruz. Nutricia Türkiye'nin şartsız dayanağı ile hayata geçirdiğimiz bu kampanya ile, PKU’lu çocuklar başta olmak üzere, beslenme tedavisi gerektiren kalıtsal metabolik hastalıklarla çaba eden bireylerin ve ailelerinin yanında olduğumuzu vurgulamak ve yenidoğan taraması ve PKU şuurunu toplumumuzda artırmak istedik. Öbür yandan ülkemizde bu besinlerin üretimine yönelik bir mevzuat çalışmasının ilgili tüm paydaşların katkısıyla en kısa müddette hayata geçirilmesini umuyorum.”

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı